¿Puede una residencia separar a un matrimonio con alzheimer?

17 Dic

Hoy nos escribe Sarai:

Buenas tardes:

Me gustaría saber si al ingresar un matrimonio en un centro, y uno de ellos teniendo Alzheimer, hay alguna ley o norma que anime u obligue a que ambos cónyuges compartan dormitorio. Conozco a un matrimonio al que han separado, ya que la hija de una señora no quería que su madre compartiera habitación con más de una persona. Y han retirado a la señora y la han llevado a otra habitación con mujeres que no conoce. Es una mujer muy apegada a su esposo y a mí personalmente me parece una acción cruel separarlos. Espero poder encontrar una respuesta, muchísimas gracias un saludo.


Respuesta de los doctores:

 Deducimos que su pregunta es que si existe o no, una normativa para que en el caso de del ingreso de un matrimonio, y uno de ellos sufre la enfermedad de Alzheimer, se les permita o que les obligue a estar juntos en la misma habitación.

 Esta pregunta no es habitual que se le contesten neurólogos ya que nos dedicamos más a la valoración y tratamiento de los aspectos orgánicos y a las manifestaciones psicológicas y conductuales de la enfermedad de Alzheimer, y no tanto a aspectos asistenciales y sociales,  que realizan otros compañeros. Entendemos que la pregunta es de gran relevancia en el proceso evolutivo de la demencias y por ello no queremos dejarle sin ofrecerle nuestra opinión.

 Entendemos su malestar, ya que a la mayoría de nosotros, no nos parece lógico, que en el caso del ingreso en una residencia de una pareja, y en este caso un matrimonio, que han estado conviviendo juntos hasta el momento actual, a ingresar en la residencia se les separe. Y todavía nos molesta más, por el hecho de que uno de ellos sufra la enfermedad de Alzheimer.  

Hemos de decirle que no conocemos, y casi con toda seguridad que no existe una normativa que responda a su pregunta  “que anime u obligue a que ambos cónyuges compartan dormitorio”. Sí que existen recomendaciones, derechos y deberes de las personas que están ingresadas en residencias, y normas internas de las residencias especializadas en el cuidado y atención de personas con demencia. En algunas de ellas, una norma, que ya se le explica a la familia y a los cuidadores antes del ingreso es que las personas enfermas, a lo largo la evolución de la enfermedad, se les cambiara de estancia dependiendo de la fase evolutiva de en la que se encuentre. Esta medida se realiza pensando sobre todo para ofrecer una mejor atención a las residentes, intentando evitar a los demás usuarios las molestias individuales propias del proceso, sobre todo aquellas que hacen referencia a la seguridad de los pacientes y a las horas de descanso.

El ingreso en una residencia no elimina el deseo de los cuidadores para  seguir relacionándose estrechamente con el familiar que cuidaban. Los esposos son los que muestran un mayor deseo para mantener una estrecha relación y a menudo piensan  que son la única persona con la que pueden comunicarse y entender a la otra persona. Los cuidadores y muchas otras personas no cuidadoras, la mayoría de las veces de modo inconsciente, piensan que todo lo que estaba fuera de su control no cumple con sus expectativas, y por ello el aceptar ayuda o los cambios, les genera problemas, consideran que los cambios en la rutina de la persona enfermas las desestabilizan. Esta situación les genera de antemano ansiedad y angustia. Por lo tanto, es muy importante, tanto que los cuidadores como sus familiares reciban apoyo y la información adecuada y real de lo que puede y va a significar un determinado cambio, en este caso el ingreso en una residencia de una pareja. A menudo los servicios de apoyo, como el ingreso en una residencia, no se explican suficientemente o bien no se adaptan a las necesidades específicas de los familiares y/o bien no se realizan en el momento adecuado.

Al margen de esta situación, la relación cuidador paciente, a medida que evoluciona la enfermedad, cada vez más, genera entre ellos una mayor distancia, que se agudiza cuando existen dificultades para relacionarse de manera efectiva y apropiada cuando se pierde la comunicación y la memoria, y sobre todo si existen alteraciones conductuales. Esa estas situaciones es frecuente que se generen discusiones angustiosas y conflictos entre ellos, que en algunas ocasiones pueden llegar a ser manifestaciones violentas. Los esposos, y en ocasiones a los cuidadores, a pesar de saber que las respuestas del paciente están condicionadas por la enfermedad, les resultaba difícil, cuando se le ha dicho o hecho algo perturbador hacia ellos, él  olvidar el incidente, agravándose la situación lo que conlleva al aislamiento.

Por ello es necesario, a la hora de valorar  situaciones como esta, el tener en cuenta las realidades del de todo el entorno, lo que la residencia puede ofertar a los usuarios y la situación y relación que mantiene el cuidador con la persona  enferma. No  debemos de pensar que siempre la mejor situación para la pareja es que estén juntos. El hecho de cuidar a alguien con demencia,  en la mayoría de las ocasiones reduce la salud del cuidador y  muchos se sienten tensos, ansiosos, con poca energía para relacionarse con los demás, con dificultades para mantener o desarrollar el trabajo,  sin vida social, y en muchas ocasiones con dificultades para controlar sus emociones, lo que sin duda dificulta la relación y agrava la salud de ambos.

La mayoría de nosotros estaríamos de acuerdo en que de relaciones ideales entre el cuidador y la familia, sobre todo, en el caso de una pareja, estén donde estén, han respectar los lazos de pertenencia y amor que existan, que en las personas con demencia han de ser si cabe mayores ya que tienen mayor necesidad de sentirse aceptados y totalmente dependientes del afecto de los demás, y en lo posible, que la persona con demencia conserven sus roles sociales, al mismo tiempo que se han de garantizar a los cuidadores el tiempo necesario para su autocuidado y el poder mantener sus relaciones sin que queden aislados.

Secundino López Pousa y Carlos Hernández Lahoz


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