Consulta a los doctores: “¿Qué consejos les darían a los familiares y cuidadores de los enfermos de Alzheimer?”

15 Feb

Hoy nos escribe Nadia:

“Se habla mucho sobre los cuidados a los enfermos de Alzheimer, pero creo que también es importante poner el foco en los familiares y cuidadores de estos pacientes, ya que viven la enfermedad desde otro punto de vista, a veces muy intensamente… ¿Qué consejos les darían para poder afrontar la convivencia y los cuidados con uno de estos enfermos? Muchas gracias”.

Respuesta del doctor Secundino López-Pousa:

“Se dice que detrás de cada persona con enfermedad de Alzheimer hay un cuidador. En la mayoría de las ocasiones es un familiar, que ha de aprender a vivir y convivir con ella.

Cuidar a otra persona siempre es una tarea estresante, pero cuidar a una persona con enfermedad de Alzheimer es especialmente difícil, sobre todo por su cronicidad y dureza progresiva. La enfermedad de Alzheimer siempre conlleva la pérdida progresiva de funciones, tanto psicológicas como somáticas. A menudo, los primeros pasos de la enfermedad son compartidos por los familiares cercanos; hablamos entonces de los cuidadores  “informales”,  generalmente cónyuges e hijos adultos que van a realizar su esfuerzo y compromiso sin recibir a cambio una gratificación económica.

A la pérdida de memoria que muestra el paciente en las primera etapa, la más llevadera, pronto se añadirán otras pérdidas que se irán sumado a las anteriores de modo gradual, como es la desorientación, la incapacidad para tomar decisiones, las dificultades en la comunicación, los trastornos de la marcha y más tarde, la pérdida para el cuidado personal. Esto, en las etapas más avanzadas, obligan a un cuidado permanente, ya que los pacientes son totalmente dependientes, tanto para la alimentación como para la higiene personal.

A menudo, la dureza del último periodo de la enfermedad hace que los cuidadores familiares se vean desbordados por la entrega permanente que precisa el paciente y se ven obligados a buscar ayuda en las instituciones dedicadas a la atención de esta enfermedad, donde cuidadores “formales”, auxiliares especializadas, enfermeras y médicos prestan una atención integral al paciente. En algunas ocasiones, estas salidas no son posibles y el cuidador continúa con la atención en el domicilio con la ayuda de  cuidadores que no han hecho un entrenamiento formal, por lo que en muchas ocasiones acaban agotados tanto física como emocionalmente. A menudo a estas personas se las define como las “víctimas ocultas”, en un intento de describir el sufrimiento y los problemas que padecen por el estrés que supone el cuidado, el aislamiento social  y los problemas económicos que se asocian a estos casos.

De ahí la importancia de disponer de un buen soporte formativo y asistencial, para que todas las personas que se encuentren en esta situación puedan realizar esta actividad con las mejores garantías y el menor coste personal.

Las personas que convivan con una persona con la enfermedad de Alzheimer han de ser conscientes desde el primer día de que para ellas se abre una nueva situación y que deben de planificarla muy bien, buscando apoyo funcional, emocional y financiero. Esta nueva situación tiene unos costes desconocidos para la mayoría de la gente, pero muy elevados. Las Asociaciones de Familiares con Demencia que estén cercanas al paciente son los mejores dispositivos, ya que en ellos les proporcionarán información, consejos prácticos y apoyo formal y emocional. Al mismo tiempo, casi todas las asociaciones disponen de grupos de apoyo y programas de formación, así como experiencia en el tutelaje en los casos que se precise.

No dude en leer y consultar libros escritos por familiares, pacientes o expertos en la enfermedad de Alzheimer, le serán de gran ayuda a la hora de entender las reacciones de  estos enfermos.

Atentamente”,

Doctor Secundino López-Pousa

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