Pacientes y cuidadores

10 Abr

41. ¿Es conveniente que el paciente sepa que padece la enfermedad de Alzheimer?

                  El paciente tiene derecho a ser informado por el médico de la enfermedad que padece. La información del médico ha de ser veraz y prudente, tratando tan delicado tema con calma y sin apresuramiento.

                  Es importante que el médico, cuando informe sobre las enfermedades que padecen sus pacientes, lo haga con certeza diagnóstica basada en pruebas. Sin un correcto diagnóstico, que es la identificación de una enfermedad, no se puede establecer el pronóstico, que es la predicción más probable que seguirá el proceso. A cualquier paciente le resulta difícil asumir una enfermedad crónica con la que tendrá que convivir el resto de su vida y, más aún, si se trata de un padecimiento grave. Hay pacientes que se adaptan mejor que otros a una enfermedad crónica. Casi todo el mundo pregunta qué opciones hay para controlar la enfermedad, lentificar su curso o aminorar sus consecuencias. En el caso de las enfermedades crónicas y de mal pronóstico, como ocurre en la enfermedad de Alzheimer, muchas veces los familiares del paciente (esposo/a, pareja, hijos) solicitan que se oculte al enfermo el padecimiento. Predomina la idea de que será más beneficioso para él ignorarlo que saberlo. Esto plantea un dilema al profesional: ¿Hay que atender la petición familiar y no informar al paciente? O, por el contrario, hay que decírselo, exponiéndose a generar una mala relación con la familia.

                  Tanto la Ley General de Sanidad, 14/1986, de 25 de abril, como la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, han reconocido que con carácter general “los pacientes tienen derecho a conocer toda la información disponible sobre su salud, (…/…) así como que se respete su voluntad a no ser informados”.

                  El derecho a la información podría parecer un asunto de menor importancia en una enfermedad en la que el paciente sufre alteraciones cognitivas y de la memoria, pero el ejercicio de ese derecho existe, reconocido y garantizado en el ordenamiento jurídico. En la fase inicial de la enfermedad de Alzheimer, cuando el grado de afectación es leve, si el paciente desea ser informado personalmente y a solas con el médico, debemos respetar su deseo. La información puede ayudarle a tomar las decisiones más apropiadas a su interés, y a dejar instrucciones sobre su futuro. En general, lo más conveniente es que el médico informe conjuntamente al paciente y a la familia. El derecho a la información sanitaria puede limitarse cuando el médico considere que el conocimiento por el paciente de su propia situación puede provocarle un daño psicológico grave.

                  La presencia familiar es inexcusable cuando el paciente, a juicio del médico, tiene dificultades para entender la información. La familia va a ser el principal soporte emocional y físico del paciente a lo largo de la enfermedad. Pero sobre todo es primordial destacar, desde el principio, la figura del cuidador principal, que suele ser el familiar más próximo en parentesco y, sobre todo, el que más convive con el paciente. A ser posible, ese cuidador debe ser quien le acompañe siempre a la consulta, porque dará la información más exacta y también para que el médico pueda ayudar a ambos.

                  La información del médico ha de ser veraz y prudente. Los temas delicados hay de tratarlos sin apresuramiento, con calma y empleando todo el tiempo necesario. Es mejor explicar los hechos de forma escalonada:

                  (1) La enfermedad afecta a la memoria y es progresiva, sin que actualmente dispongamos de remedios para su curación.

                  (2) Los fármacos anti-Alzheimer, en algunos pacientes, pueden disminuir la intensidad de los síntomas y retrasar el deterioro cognitivo.

                  (3) Aunque el diagnóstico, basado en la historia clínica y las pruebas, tenga una probabilidad de certeza muy alta, en vida del enfermo casi nunca se tiene una seguridad diagnóstica absoluta, del 100 %.

                  (4) Se debe informar también del estadio o momento evolutivo en que se encuentra la enfermedad.

                  (5) Se aclararán todas las dudas del paciente y los familiares, en la medida que la información no añada más problemas a los que ya presentan los afectados, guiándose el médico por su experiencia y la estimación del impacto emocional que ellos expresan.

                  (6) Se destacarán siempre los aspectos positivos del tratamiento, incluida la adopción de hábitos saludables para enlentecer el deterioro cognitivo todo lo posible.

                  (7) Se pretenderá en la atención médica que vaya a prestarse, posibilitar tanto para el paciente como para el cuidador principal, una vida confortable y lo menos alejada, en la medida de lo posible, de la que hubieran llevado ambos si no hubiera sobrevenido la enfermedad.

                  42. ¿Cómo se valora la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Alzheimer?

                  Si el paciente refiere un estado de salud aceptable, conserva la movilidad suficiente para desenvolver su vida diaria y mantiene un buen estado de ánimo y una buena relación con su familia, decimos que tiene una calidad de vida excelente.

                  Mientras que el nivel de vida se refiere a la renta per cápita, el concepto de calidad de vida va más allá de lo monetario. Surge cuando el sujeto tiene cubiertas las necesidades básicas de subsistencia y empieza a valorar el bienestar de vivir. Hay una calidad de vida individual que se define como el disfrute de salud física y mental y la capacidad para hacer, con independencia y autonomía, lo que se desea, en interacción favorable con el medio ambiente y la sociedad de la que uno forma parte. De modo que uno pueda disfrutar de todo sin molestar a nadie y permitiendo que los demás disfruten igualmente sin ser uno molestado. Se trata de una percepción subjetiva que no se puede alcanzar en todas las partes del mundo. Se valora como buena calidad de vida la que permite apreciar con satisfacción el pasado, vivir con bienestar el presente y tener expectativas ilusionantes de cara al futuro. Pero la vida no es algo permanente. La calidad puede cambiar de signo en poco tiempo y donde uno se veía bien, pasar a verse regular o mal, y esto sucede cuando sobreviene una enfermedad o las circunstancias externas se tornan desfavorables. También las personas valoran de diferente manera algunos de los componentes de la calidad de vida, según su edad, posición social y lazos afectivos con otras personas.

                  La calidad de vida social es la que ofrece una sociedad a muchos individuos al mismo tiempo, los cuales, a su vez, han de esforzarse en mantenerla o mejorarla. Las sociedades civilizadas, que han alcanzado un considerable desarrollo con cohesión social, son las que mejor exponen y tratan de mantener este logro. En el plano sociopolítico, se alude muchas veces a la sociedad del bienestar, definida como la que es capaz de gestionar el estado en busca del bienestar de todos los ciudadanos, en los temas que nos ocupan, y, especialmente, corrigiendo las desigualdades más manifiestas. Las prestaciones en salud se traducen en pensiones de jubilación e invalidez, atención a la discapacidad y aseguración universal en la enfermedad. No obstante, todavía es un ideal, al que se aproximan, o del que se alejan, unas sociedades más que otras. Para que una sociedad tenga calidad objetiva de vida social es preciso que integre la mayor cantidad posible de los siguientes valores sociales:

  1. Libertad con desarrollo y progreso, basados en la participación y representación de todos los ciudadanos.
  2. Leyes y derechos, justicia y seguridad que garanticen por igual los derechos de todos y den valor a la convivencia social.

                  iii. Condiciones que favorezcan a las familias y en especial para que dispongan de una vivienda digna y disfruten de un entorno medioambiental satisfactorio.

  1. Accesos a educación y cultura de calidad para niños y jóvenes. Promoción educativa y cultural, para todas las edades, según capacidades de aprendizaje.
  2. Acceso a un sistema sanitario de cobertura universal para todos los ciudadanos del país y apoyos sociales frente a la enfermedad individual.
  3. Promoción de la competencia profesional y laboral en todos los ámbitos y en el empleo público obtención de los puestos por mérito.

                  vii. Beneficios a la innovación y el esfuerzo, en especial aplicados a productos o servicios que promuevan bienestar social.

                  viii. Exaltación de valores que toda la sociedad pueda compartir y que expresen el esfuerzo de las generaciones pasadas y de las presentes en el deseo de dotar de bienestar a las generaciones actuales y futuras.

  1. Convivencia de grupos sociales diferentes en un clima de respeto y libertad. Tolerancia y respeto para sus creencias y prácticas sin alterar los derechos de los demás.
  2. Facilitar la competitividad y el comercio y ordenar mercados y transportes para esos fines, dentro de las libertades y los derechos de todos.
  3. Destacar el valor social de la solidaridad y los comportamientos honestos y amistosos en las relaciones sociales y premiar el altruismo más allá del deber.

                  xii. Seguridad laboral por todos los medios. Tiempo para el trabajo y para el descanso.

                  xiii. Priorizar el trabajo como el medio más importante para producir recursos personales y generales. Entre los de interés propio están la satisfacción de las necesidades individuales y familiares y las expectativas de desarrollo. Respecto a los aplicados al bien común está la contribución mediante impuestos al gasto de las instituciones públicas, cada cual en la medida de sus ingresos y la expansión del trabajo bien hecho como modelo social.

                  xiv. Desempleo temporal protegido hasta la obtención de nuevo empleo, en una cooperación individual y pública.

  1. Salud pública para proteger aguas, aires y alimentos por encima de cualquier otro interés.

                  xvi. Pensiones de jubilación que recojan tanto los frutos del esfuerzo (tiempo de cotización y cantidades retenidas en función de los salarios) como los que pueda aportar la solidaridad intergeneracional en evitación de grandes desigualdades.

                  xvii.  Ayudas sociales prioritarias para la discapacidad y la vejez desprotegida.

                  xviii.  Políticos honestos, elegidos por los ciudadanos poniendo en valor su compromiso público, capacidad de gestión y dedicación a los asuntos públicos.

                  xix. Funcionarios y representantes públicos competentes en su tarea. Acceso a los servicios públicos por mérito contrastado y vocación de servicio al bien común.

  1. Y todo con la esperanza de vida más amplia posible, dando vida y felicidad a los años. (Esperanza de vida es la expectativa de años de vida que recibe uno al nacer, dentro de la sociedad de la que se forma parte y de la época que toca vivir).

                  El concepto de calidad de vida relacionada con la salud, que es el que más importa para nuestro análisis, se compone de tres condiciones saludables:

                  (1) Salud física: energía, vigor corporal y movilidad.

                  (2) Salud mental: funciones cognitivas sin problemas, estado emocional con ánimo y autoestima presentes, convicciones basadas en criterios éticos, actitud de superación frente a las contrariedades y control de la incertidumbre respecto al futuro.

                  (3) Salud social: lazos afectivos con familia y amistades, competencia en actividades y buen ambiente ocupacional.

                  Se aplican mediciones de calidad de vida para valorar, en pacientes con demencias o enfermedades neurodegenerativas, los resultados de las intervenciones psicosociales y terapéuticas practicadas. El análisis incluye la comparación de las puntuaciones obtenidas antes y después de cada aplicación.

                  Para medir la calidad de vida del paciente con Alzheimer la herramienta más utilizada, en nuestro entorno, es la escala QoL-AD (siglas del nombre en inglés, Quality of Life-Alzheimer’s Disease). Es una escala breve que valora la calidad de vida del paciente en un mismo día, tanto desde la perspectiva del paciente como desde la óptica del cuidador. Para ello, el mismo cuestionario se pasa de manera independiente dos veces, primero al paciente y después al cuidador. Para que el paciente pueda contestar a las preguntas, tiene que estar en un estadio de demencia leve o moderada. En cualquier caso, el cuidador siempre responderá sobre el estado del paciente. La escala consta de 13 ítems o asuntos relacionados con el bienestar del paciente que incluyen:

                  (1) Salud física y movilidad.

                  (2) Energía.

                  (3) Humor.

                  (4) Condiciones de vida actual.

                  (5) Memoria.

                  (6) Familia (¿Se trata con ellos el paciente?).

                  (7) Matrimonio (¿Cómo es la relación con la pareja? ¿Cómo se lleva con el cuidador?).

                  (8) Amistades (¿Mantiene relación con amigos?).

                  (9) Autopercepción (¿Cómo se siente en conjunto?). Autocuidado (¿Se vale por sí mismo para casi todo?).

                  (10) Capacidad para la realización de tareas domésticas alrededor de la casa.

                  (11) Capacidad para hacer cosas por diversión.

                  (12) Manejo de la economía (dinero).

                  (13) Panorámica de la vida en conjunto.

                  El rango de puntuación por ítem va de 1 (mal) a 4 (excelente), pasando por 2 (regular) y 3 (bien). Al final, se suma el total de puntos. La puntuación mínima de 13 puntos corresponde a la calidad de vida más baja. La máxima, de 52 puntos, corresponde a la mejor percepción de calidad de vida. A mayor puntuación, mejor calidad de vida. Desde el punto de vista matemático, es incorrecto tratar valores cualitativos como valores cuantitativos y sumar cosas diferentes, pero es una licencia que se usa en todas las escalas clínicas para facilitar las comparaciones utilizando una cifra total.

                  Cuando hay discrepancias entre las puntuaciones que proporcionan el paciente y el cuidador hay que analizarlas. Los cuidadores, en general, puntúan con mejor calidad de vida a los pacientes que están en estadios no avanzados de la enfermedad y aún conservan capacidades funcionales, sin anosognosia (desconocimiento, minusvaloración o negación de los síntomas de una enfermedad), ni depresión. Los pacientes con anosognosia no se enteran mucho de su verdadera situación y, si no tienen depresión, tienden a sobrevalorar su calidad de vida, mientras que sus cuidadores les asignan puntuaciones más bajas, en concordancia con el avance de la enfermedad.

                  43. ¿Qué papel desempeñan los cuidadores en la atención a los pacientes con Alzheimer?

                  Se denomina cuidador principal a aquella persona de la familia que asume la tarea de convivir y cuidar diariamente al paciente.

                  El papel del cuidador consiste en convivir, custodiar y ocuparse del paciente de manera voluntaria y duradera, sin percibir retribución económica, siendo dicho papel o cargo reconocido por el resto de los miembros de la familia. El cuidador adquiere el compromiso de atender al paciente desde el mismo momento que este pierde la autonomía para las actividades de la vida diaria y las relaciones sociales. Acepta esa responsabilidad por una mezcla de afecto y sentido del deber. Pero cuidar a una persona mayor no es lo mismo que cuidar a alguien con alteraciones del estado mental. El Alzheimer es una enfermedad larga y un poco indigna, porque destruye la personalidad del enfermo. No le permite al paciente agradecer la atención que recibe del cuidador y, en casos avanzados, a veces ni reconocer quién es quién le atiende. Con el progreso de la enfermedad, aumenta el estrés del cuidador, porque necesita dedicar más tiempo a los cuidados. Al final, no le queda tiempo ni para su propio descanso. El cansancio desgasta al cuidador y es frecuente que sufra problemas de salud y alteraciones del estado de ánimo.

                  La sociedad de nuestros días es distinta de la patriarcal de nuestros abuelos, en la que las conductas de cuidar y ser cuidado tenían asignaciones determinadas. Muchos elementos han contribuido al cambio de ese modelo tradicional. El cambio principal está en el envejecimiento de la población a causa del incremento de la supervivencia. Las personas viven más que antes, pero también con los avances de la medicina la dependencia se prolonga más tiempo, muchas veces durante más de una década. También hay importantes cambios sociales respecto al modelo tradicional (incorporación de la mujer al trabajo, disminución del número de hijos y creación de nuevos núcleos familiares, principalmente debidos a divorcios y nuevas relaciones). En resumen, hay más ancianos que cuidar y menos personas del entorno familiar que puedan cuidarlos. En nuestro país predomina, a día de hoy, la mujer en el papel de cuidadora (84 %). La mayoría de los cuidadores de enfermos con Alzheimer son familiares directos y tienen una edad comprendida entre los 45 y 70 años. Suelen convivir con el paciente y según los datos del IMSERSO, 2005) se agrupan en tres formaciones:

                  (1) El grupo más importante es el compuesto por una hija (50 %), la esposa o compañera (12 %), o una nuera (9 %).

                  (2) Le sigue a distancia el de esposo o compañero (8 %), un hijo (5 %), o un yerno (2 %).

                  (3) Por último, el de amigos muy próximos.

                  El cuidado informal es el que se presta a personas con dependencia de manera voluntaria y no remunerada, por lazos de familiaridad o amistad con la persona dependiente, excluyéndose a los profesionales y voluntarios. A la persona de mayor contacto (cuidado continuado a diario y prolongado a lo largo del tiempo), en el caso de existir varios cuidadores informales de igual parentesco, se le señala como cuidador principal. La mayoría de las veces cuidador principal equivale a cuidador único.

                  El cuidado formal es el que prestan los servicios comunitarios como apoyo a los cuidadores informales. El apoyo más habitual consiste en: (1) centros de día, que ofrecen a los pacientes estancias diurnas los días laborables, con atención de enfermería, rehabilitación física y cognitiva; (2) estancias temporales en residencias institucionalizadas, para períodos de “respiro familiar” en casos de enfermedad o ausencia del cuidador; (3) servicio de ayuda a domicilio, durante unas horas al día o a la semana, para atención del paciente (baño) o tareas domésticas (limpieza). Los cuidados formales comunitarios son escasos en proporción a las necesidades y adolecen de burocratización. Los cuidadores formales son aquellos profesionales especializados en gerontología (enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos, etc.) que dirigen o realizan los programas asistenciales en instituciones públicas o privadas, con ayuda de personal auxiliar, frecuentemente entrenado por ellos mismos.

                  En muchas ocasiones, el cuidador principal dispone de personas contratadas que le ayudan a atender al paciente en el domicilio. Muchas veces son personas externas que proporcionan cuidados a los pacientes con demencia, a cambio de una compensación económica. Aunque a veces reciben el calificativo de cuidadores de apoyo, en la mayoría de los casos se trata de personas que carecen de formación y entrenamiento específicos. Predominan las mujeres, aunque también existen cuidadores masculinos. Este servicio ocupa hoy día a un gran número de inmigrantes, en su mayoría de origen hispanoamericano y en edades comprendidas entre los 26 y 50 años. La formación que no han recibido la suplen muchas veces con un trato respetuoso hacia los mayores, propio de la tradición cultural de sus países de origen. En ocasiones, surgen conflictos cuando el cuidador contratado queda solo con el paciente o vive interno en la casa y tiene dificultad para tomar decisiones. Unas veces, la dificultad estará en seguir las instrucciones del familiar, en contra de las apetencias del paciente (aseo, cambio de ropa) y obligarle a bañarse o vestirse. Otras, la dificultad estará en señalar a los familiares que la acusación de robo es falsa y lo que ocurre es que el enfermo ha olvidado dónde puso el dinero o las joyas, que al final acaban apareciendo, o no (no es el primer caso que el paciente tira el monedero a la basura). Pueden darse situaciones de abuso y dependencia. La más común es aquella en que los familiares contratan a una persona como interna para atender al paciente en su casa. Esa persona acepta ese trabajo por necesidad, pero tiene que pasarse el día entero con el paciente, además de hacer las tareas domésticas. Los familiares descargan su responsabilidad en la persona contratada y se comunican por teléfono con ella, o a través de una breve visita diaria. A veces, las personas contratadas ocupan el sitio que deja el familiar, como si la responsabilidad fuera solo suya y generan situaciones de excesiva dependencia del paciente hacia quien le cuida.

                  44. ¿Cómo se valora la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con Alzheimer?

                  Se define como sobrecarga a la merma de la salud física o mental del cuidador, provocada por el agotamiento debido a la atención continuada del paciente.

                  La demencia es la primera causa de discapacidad. El enfermo que necesita ayuda para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria tiene un estado de dependencia. La dependencia es un problema que desborda el ámbito familiar y tiene cada vez mayor impacto social, con múltiples implicaciones económicas, sanitarias y políticas. La provisión de cuidados a las personas con un alto grado de dependencia, para mantenerlos en su casa o en el entorno familiar, es lo que se llama la carga. El cuidador principal es quien asume la asistencia diaria (que incluye muchas horas al día) y la responsabilidad del enfermo que tiene a su cargo (mantenerlo confortable y en situación óptima). En la enfermedad de Alzheimer hay que contar con la progresión de la dependencia, de forma más o menos lenta, o con escalones bruscos de descompensación. El incremento paulatino de la dependencia coincide con el período de los trastornos del comportamiento en los enfermos.

                  Las alteraciones conductuales que más desgastan al cuidador son:

                  (1) Agresión física, violencia verbal o acusaciones de robo o envenenamiento.

                  (2) Resistencia al aseo, al baño o al cambio de ropa.

                  (3) Tendencias reiterativas: conducta demandante, preguntas repetidas, escapismo y vagabundeo, insomnio e incontinencia.

                  Pero en todo esto hay variabilidad, porque no todos los pacientes se comportan del mismo modo con los demás. El cuidador, con frecuencia, no llega a comprender o a adaptarse a los cambios de conducta del paciente, ni a la falta de reconocimiento hacia su labor. A veces no le responde con amabilidad y luego se culpa por esa falta de consideración. El esfuerzo físico y psicológico del cuidador principal aumenta sin cesar, a medida que progresa la enfermedad, igual que el tiempo que tiene que dedicar a esa tarea. Poco a poco va perdiendo independencia, se ve obligado a asumir mayores responsabilidades y a renunciar a diferentes actividades personales, algunas de ellas vitales para mantener su equilibrio psicológico. Al final, la dedicación abarca las 24 horas del día, en una tarea que correspondería por lo menos a tres personas. A veces se añaden sentimientos de culpa por haber discutido u obligado al enfermo a hacer una cosa que no quería o por no haber hecho algo que estaba previsto hacerse. El agotamiento del cuidador se puede traducir en efectos negativos en la asistencia al paciente.

                  La prevención del estrés del cuidador requiere que no esté aislado, conserve sus antiguas amistades y disponga de tiempos de descanso. Es preciso disponer de alguna o varias ayudas:

                  (1) Centros de día, donde el paciente tiene un nuevo espacio social, un control socio-sanitario y sigue un objetivo terapéutico, permitiendo que el cuidador tenga descanso y tiempo libre.

                  (2) Ayudas a domicilio directas, con personal de apoyo durante varias horas al día, para tareas concretas: limpieza de la casa; preparación de comidas; aseo o baño; o en algunos casos acompañamiento al banco o a la consulta médica. Hay sitios donde estos servicios forman parte de los programas sociales de los ayuntamientos.

                  (3) Aplicaciones telemáticas de seguridad para pacientes que viven solos y tienen déficits discretos. Pueden avisar en caso de encontrarse mal, a través de dispositivos electrónicos. Les contesta un operador permanente con conocimientos de enfermería geriátrica, que dispone de su referencia. Si la situación lo requiere, se desplaza hasta el domicilio del paciente un equipo de ayuda.

                  (4) Asistencia del cuidador a reuniones de grupos altruistas de autoayuda.

                  La sobrecarga del cuidador es la alteración del estado de salud físico y mental del mismo, como consecuencia de la acción de cuidar a personas mayores o dependientes con trastornos mentales. El médico tiene que captar el malestar del cuidador para intervenir en su favor y sobre todo del paciente. La sobrecarga puede ser algo evidente para todos, pero a veces la soporta el cuidador sin manifestarla abiertamente. Las escalas ayudan a valorar el impacto del estrés en el cuidador. El objetivo es detectar precozmente la sobrecarga y tratar cada situación antes de que se produzca una claudicación de la tarea. La escala representa una escalera que se puede subir y bajar y que traduce elevación o descenso del estrés. Medir esa variable de fatiga es como tener los datos precisos para aconsejar a un individuo que no suba los escalones tan deprisa y se detenga hasta que se haya recuperado y aprendido a sobrellevar la tarea de forma sostenible y con ritmo más pausado. Alguna vez el cuidador no acepta que la situación le supera y, además de soluciones de descarga, él mismo necesita tratamiento. La actuación más aconsejable frente a la sobrecarga es ingresar al paciente en una residencia geriátrica, de forma temporal o no, según las circunstancias. Si el paciente ingresa en una residencia, el cuidador principal debe cambiar su rol y no intentar acudir allí para cuidarle, sino para visitarle y mantener los lazos afectivos y de compañía (pasear y charlar con él). Si se lo permiten, puede darle alguna toma de alimentos (la merienda, por ejemplo). Los familiares también deben seguir en contacto con el paciente, visitándole con la frecuencia que la residencia y cada situación aconsejen.

                  La “Escala de sobrecarga del cuidador”, desarrollada por Zarit (1980) es la más utilizada para una valoración global de la situación de los cuidadores. Consta de un cuestionario autoaplicado de 22 preguntas, cada una de las cuales admite 5 posibles respuestas. Según la probabilidad de que suceda lo que se pregunta, las respuestas van desde “nunca” (0 puntos) hasta “casi siempre” (4 puntos). La suma total mide la percepción de carga que tiene el cuidador, traduciendo a niveles de objetividad la impresión subjetiva con la que el cuidador expresa su estado físico y emocional. A mayor puntuación, mayor sobrecarga. Es importante que el paciente acuda a la consulta, en cada revisión, acompañado del cuidador principal y no de otra persona, para obtener la información más real de su estado, así como para medir el estrés del cuidador. Existen otras escalas que evalúan el estado de salud física y mental del cuidador o la depresión y ansiedad (ambas presentes, en mayor o menor grado, en el 50 % de cuidadores).

                  Hay riesgo de sobrecarga en el cuidador cuando presenta algunos de los siguientes factores o circunstancias:

                  (1) Inestabilidad emocional, que se expresa en síntomas como: ansiedad, irritabilidad, baja autoestima, depresión, astenia, cefalea y dolores múltiples, insomnio e infecciones recurrentes. Suelen dar vueltas constantemente a los mismos pensamientos negativos.

                  (2) Aislamiento social, sobre todo cuando solo trata con el enfermo.

                  (3) Dedicación intensa y prolongada al cuidado del enfermo con merma del tiempo libre.

                  (4) Falta de apoyo y de agradecimiento de los familiares del enfermo respecto a la tarea del cuidador. Le vienen pensamientos a la cabeza como: “No tengo a nadie que me ayude”.

                  (5) Repercusión económica desfavorable en el cuidador, que gasta sus propios recursos o pierde sus ingresos y su trabajo por cuidar al paciente.

                  (6) Vulnerabilidad del cuidador, por ser persona mayor (esposo/a) o tener enfermedad física. “No voy a poder mantener esta situación”.

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