¿Es conveniente que el paciente sepa que padece la enfermedad de Alzheimer?

3 Ago

El paciente tiene derecho a ser informado por el médico de la enfermedad que padece. La información del médico ha de ser veraz y prudente, tratando tan delicado tema con calma y sin apresuramiento.

Es importante que el médico, cuando informe sobre las enfermedades que padecen sus pacientes, lo haga con certeza diagnóstica basada en pruebas. Sin un correcto diagnóstico, que es la identificación de una enfermedad, no se puede establecer el pronóstico, que es la predicción más probable que seguirá el proceso. A cualquier paciente le resulta difícil asumir una enfermedad crónica con la que tendrá que convivir el resto de su vida y, más aún, si se trata de un padecimiento grave. Hay pacientes que se adaptan mejor que otros a una enfermedad crónica. Casi todo el mundo pregunta qué opciones hay para controlar la enfermedad, lentificar su curso o aminorar sus consecuencias. En el caso de las enfermedades crónicas y de mal pronóstico, como ocurre en la enfermedad de Alzheimer, muchas veces los familiares del paciente (esposo/a, pareja, hijos) solicitan que se oculte al enfermo el padecimiento. Predomina la idea de que será más beneficioso para él ignorarlo que saberlo. Esto plantea un dilema al profesional: ¿Hay que atender la petición familiar y no informar al paciente? O, por el contrario, hay que decírselo, exponiéndose a generar una mala relación con la familia.

Tanto la Ley General de Sanidad, 14/1986, de 25 de abril, como la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, han reconocido que con carácter general “los pacientes tienen derecho a conocer toda la información disponible sobre su salud, (…/…) así como que se respete su voluntad a no ser informados”.

El derecho a la información podría parecer un asunto de menor importancia en una enfermedad en la que el paciente sufre alteraciones cognitivas y de la memoria, pero el ejercicio de ese derecho existe, reconocido y garantizado en el ordenamiento jurídico. En la fase inicial de la enfermedad de Alzheimer, cuando el grado de afectación es leve, si el paciente desea ser informado personalmente y a solas con el médico, debemos respetar su deseo. La información puede ayudarle a tomar las decisiones más apropiadas a su interés, y a dejar instrucciones sobre su futuro. En general, lo más conveniente es que el médico informe conjuntamente al paciente y a la familia. El derecho a la información sanitaria puede limitarse cuando el médico considere que el conocimiento por el paciente de su propia situación puede provocarle un daño psicológico grave.

La presencia familiar es inexcusable cuando el paciente, a juicio del médico, tiene dificultades para entender la información. La familia va a ser el principal soporte emocional y físico del paciente a lo largo de la enfermedad. Pero sobre todo es primordial destacar, desde el principio, la figura del cuidador principal, que suele ser el familiar más próximo en parentesco y, sobre todo, el que más convive con el paciente. A ser posible, ese cuidador debe ser quien le acompañe siempre a la consulta, porque dará la información más exacta y también para que el médico pueda ayudar a ambos.

La información del médico ha de ser veraz y prudente. Los temas delicados hay de tratarlos sin apresuramiento, con calma y empleando todo el tiempo necesario. Es mejor explicar los hechos de forma escalonada:

(1) La enfermedad afecta a la memoria y es progresiva, sin que actualmente dispongamos de remedios para su curación.

(2) Los fármacos anti-Alzheimer, en algunos pacientes, pueden disminuir la intensidad de los síntomas y retrasar el deterioro cognitivo.

(3) Aunque el diagnóstico, basado en la historia clínica y las pruebas, tenga una probabilidad de certeza muy alta, en vida del enfermo casi nunca se tiene una seguridad diagnóstica absoluta, del 100 %.

(4) Se debe informar también del estadio o momento evolutivo en que se encuentra la enfermedad.

(5) Se aclararán todas las dudas del paciente y los familiares, en la medida que la información no añada más problemas a los que ya presentan los afectados, guiándose el médico por su experiencia y la estimación del impacto emocional que ellos expresan.

(6) Se destacarán siempre los aspectos positivos del tratamiento, incluida la adopción de hábitos saludables para enlentecer el deterioro cognitivo todo lo posible.

(7) Se pretenderá en la atención médica que vaya a prestarse posibilitar tanto para el paciente como para el cuidador principal una vida confortable y lo menos alejada, en la medida de lo posible, de la que hubieran llevado ambos si no hubiera sobrevenido la enfermedad.

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