Consulta a los doctores: “¿Cómo afecta la enfermedad de Alzheimer a la calidad de vida de los familiares y cuidadores?”

20 Feb

Hoy nos escribe Nadia: 

“En relación a mi anterior pregunta sobre la enfermedad de Alzheimer, le pediría si pudiese ser un poco más  preciso en relación a cómo afecta esta enfermedad a la calidad de vida de los familiares y cuidadores de estos pacientes.  Muchas gracias”.

Respuesta del doctor Secundino López-Pousa:

“La calidad de vida del cuidador de una persona con demencia depende en gran medida del tipo de demencia y de su evolución. Los cuidadores que tienen mejor calidad de vida son aquellos que tienen un fuerte vínculo emocional hacia la persona que está a su cuidado. La mayoría de los cuidadores se sienten satisfechos cuando tienen una dependencia coherente con la persona que tienen a su cuidado, como sería el caso de cuidar al padre o a la madre, al esposo o la esposa.

De todos modos, esta percepción de mantener una buena calidad de vida se reduce cuando la persona enferma, en el contexto de la enfermedad, no tiene percepción de estar enferma,  es decir sufre anosognosia, nombre que se da a este trastorno en el que el enfermo no es consciente de que lo está. Ocurre lo mismo cuando las personas cuidadas padecen trastornos neuropsiquiátricos como agitación o agresividad física o verbal.

La percepción de calidad de vida también se reduce cuando las personas cuidadoras tienen mala salud física, padecen desánimo o están depresivas. En estos casos, además de tener una baja percepción de su calidad de vida, suelen sufrir ansiedad y/o trastornos del sueño.

Los cuidadores que perciben mala calidad de vida generalmente se sienten estresados.  

Determinadas situaciones como la formación académica, la edad, el estado civil y el sexo no son determinantes en la calidad de vida, aunque sí lo es el que los cuidadores vivan en el domicilio de la persona enferma. Esta situación conlleva una percepción de menor calidad de vida que la de aquellos cuidadores que viven fuera del domicilio.

Es aconsejable que cuando en nuestro entorno familiar convivamos con un persona cuidadora, si tenemos la posibilidad, debemos de darle apoyo reconociendo los aspectos positivos de su trabajo y evitar las críticas innecesarias; y si está estresado/a, brindarle apoyo, sobre todo cuando la persona enferma presenta alteraciones de la conducta o psicológicos inesperados.

En el caso de cuidadores casados, que están cuidando tanto a sus padres como a sus hijos, facilítele espacios para que pueda estar con su pareja.

En el caso de cuidadores de edad avanzada, considéreles personas frágiles, esté vigilante y ayude reforzándoles en los aspectos negativos, aunque ellos no se lo pidan, de modo que eviten la perdida de la autoestima, ya que si la pierden les provocará ansiedad y cuadros depresivos.

Una situación habitual y en la que a menudo no pensamos y que incluso llegamos a valorar como buena, es que si la persona con demencia desea y busca a un único cuidador, sin que admita la ayuda de otras personas, la permitamos. Esta situación produce sobrecarga a esa única persona. En lo posible, debemos estar alerta e intentar modificar este hábito en la persona enferma y acostumbrarle, si es posible, a otros cuidadores puntuales, ya que la persona enferma lo hace por temor e inseguridad.

En el caso de que sea cuidador/a -y si no lo es y conoce a alguien que lo es-, intente que se acostumbre y le ayude a programar la actividad que realizará en los cuidados, de modo que una buena gestión de su tiempo le permita tener un mínimo de cuatro horas para él/ella. Una correcta auto-eficacia le protegerá de la depresión.

Es muy importante que tenga en cuenta que, en el caso de que la persona enferma muestre alteraciones conductuales, no debe dejar que se prolonguen en el tiempo pensando que mejorarán enseguida. No espere, póngase lo antes posible en contacto con los servicios médicos para que le ayuden. Hágalo ya desde el primer momento, para evitar la sobrecarga que supone esta situación tan dura.

Atentamente”,

Doctor Secundino López-Pousa

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